POR FALAR NISSO com Júlio Machado Vaz

Olá. Hoje vou-vos falar - como é que eu hei de colocar isto - vou-vos falar de uma epidemia real e imaginada. Porquê? Porque vos vou falar da Alzheimer. Antes de mais nada, como provavelmente terão adivinhado, a doença tem este nome porque foi descrita pela primeira vez por Alzheimer, em 1901, numa paciente que ele ainda acompanhou durante vários anos. 

Mas eu disse-vos real e imaginária, em primeiro lugar, porque os números da doença de Alzheimer não cessam de aumentar. A razão principal é muito simples: é que nós somos uma sociedade cada vez mais envelhecida e esse, entre aspas, é o principal fator de risco. É bom esclarecer que a demência de Alzheimer não é a única demência, mas sem dúvida nenhuma, hoje em dia, é aquela que ocupa a boca de cena. E porque é que eu disse "ao mesmo tempo, imaginária"? Porque cada vez é mais difícil - e sobretudo à medida que os anos vão avançando - cada vez é mais difícil, dizia eu, que as pessoas encarem o esquecimento como apenas um esquecimento. Esqueci-me. Faz parte da vida, todos nós nos esquecemos de coisas. É mais difícil esquecermo-nos de pessoas, diga-se de passagem, mas enfim. O que acontece, é que no tempo dos meus avós, na Rua Alves da Veiga, aqui no Porto, as empregadas, de vez em quando, falavam de outras pessoas: que não estavam bem, que confundiam tudo, etc. E havia uma palavra que, hoje em dia, eu já nunca ouço, que era "taralhouca". Aquela pessoa estava taralhouca e ponto final parágrafo. Era considerado natural, a pessoa podia continuar assim longos anos e, entre aspas, o diagnóstico era o mesmo. 

Bom, muitas dessas pessoas taralhoucas eram pessoas que sofriam de Alzheimer. O Alzheimer é uma doença para a qual nós não temos cura, neste momento. As medicações que possuímos são meramente capazes, algumas delas, de atrasar - sobretudo, se não estou em erro, na fase inicial da doença - atrasar o desenvolvimento dos sintomas, mas é uma doença que vai comprometer irremediavelmente a autonomia da pessoa. É verdade que o sintoma que anda nas bocas de todo o mundo, que mais nos impressiona e justificadamente, é a perda de memória. Essa perda de memória manifesta-se, primeiro, em relação a acontecimentos recentes. Coisas pequenas - lá está - e daí a epidemia do medo, não é, porque quem é que não se esquece das chaves? Quem é que não se esquece de um compromisso assumido, etc.? Mas aquilo que vamos verificando é que isto se torna sistemático e é acompanhado de outro tipo de dificuldades. Isto é um processo, às vezes lento - pode não ser - mas às vezes lento e progressivo. Há algo que eu lembro-me de ver em minha mãe e ficar profundamente assustado que é uma progressiva desorientação. No tempo e no espaço. A pessoa perde-se e perde-se em lugares que lhe são conhecidos, o que obviamente é muito estranho. Depois, são as pequenas tarefas do quotidiano que começam a tornar-se difíceis de desempenhar. Hoje em dia ninguém tem cheques - pronto, é mesmo frase de septuagenário - mas o lidar com as contas, a questão, em casa, das torneiras, o gás, etc. E, a pouco e pouco, é como se a pessoa se fosse recolhendo. "Como?", não: é mesmo assim, num mundo muito próprio e cada vez a sua autonomia, o desempenhar dessas tarefas que eram quotidianas e quase reflexas, diria eu, é mais difícil e o contacto com os outros é mais difícil, também. Bom, há aspetos das nossas vidas que dizem - as certezas não são muitas - que dizem que podem ser importantes. Bom, o costume, não é? O sedentarismo, a obesidade e tal, mas há pelo menos dois aspetos que eu gostaria de salientar. Um, a literacia. O facto de alguém ser analfabeto - isto é um estudo americano - aumenta em cerca de três vezes a probabilidade do aparecimento de uma demência, em termos gerais do tipo do Alzheimer. Há vários tipos de demências, nem sequer sou pessoa adequada para vos falar disso. 

E isto é algo que nos põe - como diz o povo - a pulga atrás da orelha, que é porquê. Porquê pessoas que, no fundo, têm uma dificuldade ao nível do conhecimento e que também as limita em termos culturais, estarão mais predispostas? Isto acaba por encaixar com outra das questões que é o isolamento da pessoa. E arriscar-me-ia a dizer também, o stress. Nunca ninguém me convencerá que o facto... Os meus pais tinham uma diferença entre si de 14 anos e portanto, minha mãe, no fim de vida do meu pai vivia perfeitamente obcecada com a saúde dele e praticamente o mundo dela era ele e mais nada. E nunca ninguém me convencerá que isso não foi importante, ao menos, no apressar do seu Alzheimer, porque havia... Era como se estivesse dentro de uma cápsula, e o seu relacionamento com toda a gente, exceto comigo que sou filho único, desapareceu. À medida que uma doença destas se desenvolve, como compreendem, é até difícil para nós ter uma ideia clara de quem está a sofrer mais, porque quem está à volta - e muitos de vocês sabem por experiência própria - tem um sofrimento enorme, porque alguém que nós conhecemos está a desaparecer diante dos nossos olhos. É o naufrágio daquela pessoa. Fisicamente, é a mesma? É, mas não é o físico que verdadeiramente nos define. 

Nós não podemos explicar o que acontece na primeira vez que - neste caso, era minha mãe, mas um familiar ou um amigo - nos não reconhece e é capaz de nos estender a mão e dizer "Muito prazer. Como está?". É algo que nós nunca imaginámos que pudesse acontecer mas, em contrapartida - verdade seja dita - nós não sabemos assim tanto, se é que sabemos alguma coisa, em termos do que se passa dentro da cabeça destas pessoas. Há sofrimento? Não há sofrimento? Sabemos que a labilidade, o humor, a pessoa muitas vezes fica mais irritada, a pessoa fica desinibida, às vezes. Nós encontramos algumas que são capazes de dizer palavras ou exprimir pensamentos que seriam completamente inaceitáveis para elas, antes. É verdade. Os conflitos surgem com muita facilidade, mas isso dá-nos o direito de dizer que elas estão literalmente a sofrer? Não sabemos. Se o próprio não se dirige a um médico, outras pessoas deverão fazê-lo, que mais não seja, para sair com um suspiro de alívio, porque alguém nos pode dizer que há ali - perdoem o palavrão - um défice cognitivo, mas que não passa de um défice cognitivo perfeitamente normal para aquela idade. Nós temos défices cognitivos que, em geral, vão aumentando com a idade. É perfeitamente natural, não tem que ser obrigatoriamente um processo demencial. Numa situação desta, quando a pessoa entra em contato com o sistema, qual é o desafio do sistema? O desafio do sistema é cuidar. E aqui, é só prosseguir a palavra. É capaz de não haver nenhuma doença que ponha tão a céu aberto a problemática dos cuidadores, como esta. Os cuidadores, não só são quem tem 80 a 90% da carga destes pacientes - é evidente que as possibilidades económicas podem transformar completamente isto mas, na esmagadora maioria dos casos, os cuidados são prestados ou por familiares, ou pelo conjugue, muitas vezes, também, diga-se de passagem - e isto é desafiador porquê? Porque depois já não estamos só a lidar com o problema de saúde de uma pessoa. Os cuidadores, ou o cuidador, ou a cuidadora de alguém que sofre de uma doença destas, é obviamente alguém que precisa de um apoio extraordinário, tanto a nível físico - prosaico - como a nível psicológico. 

Bom, para não me alongar muto, eu trouxe-vos - e trago mesmo escrito, porque não quero perder uma única palavra - a citação de Eduardo Galeano que reza assim: "A memória guardará o que valer a pena. A memória sabe de mim, mais do que eu e ela não perde o que merece ser salvo". Eduardo Galeano, como lhes disse. Apliquemos isto ao Alzheimer: a memória vai-se esboroando. O que é que fica verdadeiramente? Somos nós, ou a sombra de nós? Pensemos numa árvore. Uma árvore pode-nos parecer perfeitamente normal. Se as raízes estiverem mortas, está à mercê de uma rabanada de vento mais forte. Connosco é a mesma coisa, não precisamos do Alzheimer para nada. Uma sociedade que perde a sua memória em termos culturais, costuma-se dizer que é, desde logo, uma sociedade condenada a repetir erros passados, mas uma sociedade que perde a sua memória, perde a sua identidade. Um povo que perde a sua memória, perde a identidade. Uma pessoa que vai perdendo a memória, vai perdendo a sua identidade.

E por isso - voltemos ao início - não é por acaso que estamos a braços com uma epidemia real e que, se não for encontrada uma cura nas próximas décadas, assumirá proporções ainda mais assustadoras, mas também uma epidemia - perdoem o psiquiatra falar assim - alucinada, que é a forma como todos nós alucinamos com o que nos pode acontecer - num futuro mais, ou menos, próximo - o que é que nos pode acontecer com a memória, perdermos o nosso verdadeiro eu. Nenhum de nós pode encarar isso de uma forma pacificada. Até à próxima. Fiquem bem.